UN CASO MÁS DE LINFANGIOMA EN EL MUNDO. ZOE Y SUS CIRUGIAS

Zoe junto a Nelson Enrique, su padre.

Zoe es la nieta de Lisette, la tercera de cinco hermanos, quien se casó hace ya casi 25 años con Nelson, mi cuñado. Ambos son padres de Nelson Enrique y de Alejandro José, dos jóvenes con buen corazón y conciencia social.

 

Zoe, es la primogénita de Nelson Enrique, quien esta casado con Flor. Zoe es una pequeña y entusiasta niña de apenas un año once meses, coqueta, cariñosa y comelona. Ella ha llegado a iluminar la vida de las Familias Sermeño-Valencia y Sermeño-Rodríguez, ha logrado unirlos mucho más. A su corta edad Zoe ha hecho posible que algunos médicos tengan más conocimientos, que se hayan entrenado en el uso de medicamentos poco utilizados en nuestro país; ellos, los médicos, desde el punto de vista científico deben de agradecer a Zoe por permitirles ser parte activa de uno de los pocos y difíciles casos de su infrecuente enfermedad.

Zoe, fue diagnosticada desde el segundo trimestre de gestación, por medio de la ultrasonografía, de una rara enfermedad congénita llamada LINFANGIOMA HISTICO GIGANTE. Esto es un tumor que se forma en el sistema linfático y que puede afectar cualquier zona del cuerpo; a Zoe le ha invadido desde el cuello hasta la mitad del tórax, incluyendo ambas axilas.

 

Desde el primer momento que se supo de la existencia de esta rara afección en el pequeño y aun gestante cuerpo de Zoe muchos médicos han estado pendientes de ella. Debido a lo grande que estaba este tumor al momento del parto, este fue programado vía cesárea y en él estuvo presente un neonatólogo, puesto que fue un embarazo y por ende un parto de alto riesgo. Tanto Nelson Enrique como Flor, se informaron hasta la saciedad de este padecimiento y antes de que naciera la bebé ya habían hecho citas con un cirujano pediatra neonatólogo para que pudiera examinar a la nena después de nacida; aunque en realidad al final no tuvieron mucho apoyo de parte de él.

La primera cuna que Zoe conoció fue la del servicio de Neonatología del Hospital Primero de Mayo del ISSS, esto ocurrió un 27 de septiembre de 2007, luego partió hacia las impersonales incubadoras de Neonatología del Hospital de Niños Benjamín Bloom. Desde entonces y a la fecha la valiente Zoe ha ingresado y salido un sinfín de ocasiones del servicio de cirugía general del mismo hospital. Tanto enfermeras, como médicos y hasta el mismo director del hospital han extendido su mano amiga hacia ella.

Gracias al Internet su familia logró contactarse con un médico chileno quien se interesó en el caso de la niña y a través de fotografías y correos electrónicos fue el intermediario para poder acceder a la Fundación Shuei Ogita, dirigida exclusivamente a niños con este tipo de padecimiento. De esta forma se capacitó a una médica de nuestro país para que pudiera aplicar el interferón a Zoe. El interferón es un medicamento que se aplica intralesionalmente a los niños que padecen esta enfermedad y que en muchos casos ha causado la remisión de esta enfermedad. Sin embargo para Zoe no ha sido así.

Debido a que el linfangioma abarca las axilas y casi la mitad del brazo derecho y del izquierdo (auque es de mayor tamaño en el lado izquierdo) se le ha dificultado el movimiento de ambos miembros superiores, por lo que recibe fisioterapia en el Hospital Bloom. Su aparato locomotor ha retardado un poco su desarrollo, sin embargo ya camina y la fuerza y movimiento de sus inquietos bracitos es cada día mejor.

En la actualidad Zoe ha tenido 5 cirugías, la primera fue a los 14 días de vida, en la cual se le extrajo el 90% del linfangioma del lado izquierdo; la siguiente fue al mes 20 días de vida, del brazo izquierdo; el 29 de noviembre volvieron a operarla del brazo derecho; a los ocho meses de edad se utilizó el OK 432 en el cuello del lado izquierdo, después de 7 semanas volvieron a administrarle el OK 432. Sin embargo el linfangioma creció hasta abarcar parte de la espalda.

El linfangioma del lado derecho debajo de la axila empezó a crecer aún más junto con el dolor y la angustia de sus padres, decidiendo los médicos volver a operar el 6 de marzo de 2009 y el 15 de mayo fue la otra operación en el cuello donde se supone que se lo quitaron todo.

Aproximadamente hace tres meses, esta hermosa niña nos dio un susto enorme a toda la familia. La última cirugía practicada fue en el cuello, zona de gran riesgo quirúrgico debido a todos los nervios, arterias y venas que están contenidas en él y por la cercanía de la parte superior de ambos pulmones, operar esta zona es realmente delicada. Zoe estuvo cuatro horas en la sala de operaciones; después, en el período post quirúrgico, es decir la recuperación, tuvo atelectacia en ambos pulmones, esto quiere decir que algunas zonas de ambos pulmones se colapsaron, no pudieron llenarse de aire, por lo que fue necesario colocarla en ventilación mecánica, es decir que se le introdujo un tubo a través de la boca que llegó hasta la tráquea y que a su vez estaba conectado a un ventilador mecánico, una máquina por la cual ella respiraba; la presión arterial se le bajó y perdió mucha sangre. Fue llevada a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), allí estuvo ocho días. Días duros, llenos de cansancio físico y emocional para sus padres (sólo ellos la podían visitar, uno a la vez), allí se le trasfundió sangre, se le descubrió una neumonía y fue sedada, porque con sus piecitos logró en una ocasión arrancarse los sueros y todos los medicamentos y cables que registraban los latidos cardíacos y la presión arterial. En una ocasión el tubo orotraqueal (que necesita limpiarse constantemente) no fue aspirado y las secreciones pulmonares lo taparon, quedando por breves momentos nuevamente sin respiración, haciendo que su piel tomara un color violeta a causa del escaso oxigeno que había en su sangre, pero gracias a la pronta intervención del personal de la UCI esto fue revertido. Entre las canciones cantadas por el papá, los cuidos amorosos de la madre, las oraciones de toda su familia y rodeada de sueros, tubos, agujas y aparatos médicos Zoe salió de la UCI.

 

Ahora los médicos le han indicado un traje similar al que usan los niños quemados (como de licra), porque a Zoe le han aparecido unas pequeñas colecciones de líquido alrededor del cuello, las cuales le duelen y van creciendo.

El linfangioma es una malformación congénita poco frecuente en el mundo. Y, aunque nuestra Zoe no ha tenido mucho éxito con el medicamento que la Fundación Shuei Ogita le ha enviado deseo agradecerles porque alrededor del mundo muchos niños están siendo beneficiados. El desconocimiento de esta enfermedad por parte de muchos médicos alrededor del mundo hace que el tratamiento sea lento y algunas veces inefectivo.

Zoe, es realmente una maravillosa niña, que valientemente ha sabido salir adelante. Ella sigue luchando junto al gran amor de sus padres, de sus abuelos y demás familia. Vale la pena tener a una niña tan grande cerca de nosotros.

Zoe: todos te queremos mucho.

Texto:

Érika Mariana Valencia-Perdomo

 

 

Fotografías:

Nelson Sermeño y

Óscar Perdomo León

 

ANEXO (1)

tomado de webmaster@linfaweb.com y www.linfangioma.com

LA FUNDACIÓN SHUEI OGITA

En 1986, el Dr. Shuei Ogita, cirujano pediátrico de la Universidad Prefectural de Medicina de Kyoto, descubre una terapia no quirúrgica llamada OK-432, el OK- 432 es un medicamento específico en contra de las malformaciones linfáticas que es inyectado dentro del quiste reduciendo su tamaño o quitando por completo la malformación linfática. Desde su uso inicial, la terapia OK-432 ha demostrado su eficacia con el aumento de resultados exitosos en los casos en los que se ha aplicado e investigaciones posteriores han promovido su efectividad, por lo que la terapia OK-432 ha llegado a ser un procedimiento común para el tratamiento de linfagiomas en Japón.

Antes de esta terapia los tratamientos que realizaba hasta hace muy poco tiempo se basaban fundamentalmente en grandes cirugías o en inyectar numerosas clases de alcoholes que no solucionaban el problema, causando en ocasiones bastantes reacciones y molestias del mismo linfangioma agradándose aún más y multiplicándose.

Debido a que el OK-432, sólo se distribuía en Japón, la única manera de recibir el tratamiento era viajando a Japón y para recibir la terapia OK-432 era necesario un mes de estancia, además, un tratamiento completo requiere de varias sesiones, por lo que los pacientes de otros países necesitaban cubrir muchos gastos para poder recibir la terapia. El Dr. Ogita, con el fin de ayudar a los niños extranjeros que no podían recibir la terapia OK-432 por problemas económicos, estableció la “Fundación Carlos Chan” (nombrada así por un niño mexicano que viajó a Japón para recibir el tratamiento) en septiembre de 1992.

Para que todos los niños diagnosticados con linfangioma, independientemente de las circunstancias médicas y situación económica, pudieran recibir la terapia OK-432, el Dr. Ogita y la Fundación Carlos Chan, empezaron a atender a los pacientes con linfangioma emprendiendo los siguientes procedimientos:

1. Facilitando la información del OK.432 a través de Internet.
2. Enviando el medicamento OK-432 (Picibanil) si la requerían.
3. Enseñando la aplicación del tratamiento a médicos extranjeros.

Paso a paso, los esfuerzos del Dr. Ogita dieron resultados. Doctores e instituciones médicas de muchos países empezaron a apoyar la terapia OK-432 y el número de pacientes que pueden recibir la terapia en su propio país ha ido creciendo a un ritmo constante. A pesar de esto, hasta septiembre de 2003, sólo Japón, Corea del Sur y Taiwán distribuían el OK-432, por lo que se requieren de más actividades para cambiar esto.

El 21 de abril de 2003 el Dr, Ogita falleció a la corta edad de 55 años. Como el inventor de la terapia OK-432, el salvador de muchos pacientes con linfangioma y el gran contribuyente para promover el nuevo tratamiento al mundo, el Dr. Ogita mantuvo la fe en que “los esfuerzos deben ser hechos para que el resultado sea que mi investigación sea disponible a todos los pacientes”.

En alabanza a los grandes logros del difunto Dr. Ogita, se decidió continuar ayudando a los pacientes con linfangioma bajo la “Fundación Shuei Ogita” (antes “Fundación Carlos Chan”) por medio de la práctica de los procedimientos arriba mencionados. Esta fundación solamente a través de donativos de individuos y entidades. www.linfangioma.com

 

Linfangioma

El linfangioma es una malformación, normalmente congénita, que se debe a la existencia de lesiones formadas por los vasos linfáticos, que impiden el recorrido normal de la linfa, suelen ser de color amarillento o incoloro, aunque en ocasiones pueden ser rojizas, si se mezclan vasos sanguíneos.
Hay muchos casos en que las arterias, venas y nervios importantes se encuentran dentro del linfangioma o comprimidos por el.

Normalmente el linfangioma no suele ser de una sola clase, si no que a la vez va mezclado de los diferentes tipos: Linfangioma capilar, cavernoso y quístico (Higroma quístico) que es una malformación congénita del sistema linfático a modo de grandes masas de partes blandas.

Las complicaciones de estos linfagiomas dependen del sitio donde se localice la lesión y del tamaño.

TERAPIA OK 432

La terapia OK-432 es un tratamiento que inyecta OK-432 (Picibanil) intralesionalmente a los vasos linfáticos para lograr el encogimiento y/o la desaparición del linfangioma. La aplicación de este tratamiento se inicio en 1986 y el primer caso exitoso fue reportado en 1987. Desde entonces y mediante investigaciones en equipo, se han reconocido tanto el incremento de casos exitosos como su alta utilidad.

 

No existe ninguna edad específica para iniciar el tratamiento. Sin embargo, debido a que la fiebre y turgencia son complicaciones inherentes al efectuar el tratamiento, sería recomendable, de ser posible, efectuar el procedimiento 3 a 4 meses después del nacimiento. No obstante, se han reportado casos de dosis a recién nacidos y a fetos. No hay problemas en particular, pero se requiere prudencia en la dosis.

Es muy importante el ejecutar la terapia OK-432 como primera alternativa de tratamiento, antes de que se realice cualquier cirugía pues su efectividad disminuye después de la operación.

La reacción típica incluye el acceso de fiebre de 38 y 39 grados centígrados, aproximadamente seis horas después de la inyección. También se presentan ligera rubicundez, tumefacción y dolor sordo en la parte afectada.

Para los casos que presentan encogimiento insuficiente, nuevamente debe inyectar OK-432 después de 5 o 6 semanas desde la dosis anterior. Se ha reportado que el número de inyecciones adicionales es, en promedio, de 2 veces para linfangioma quístico y 6 veces para el tipo esponjoso.

En las investigaciones organizadas por la Sociedad de Investigadores de Linfangioma Infantil, al observar las reacciones con únicamente 2 dosis de OK-432 en linfangioma quístico, se ha reconocido muchos casos sin ningún efecto hasta 6 semanas después de la primera inyección, pero si desaparecieron íntegramente al realizar reevaluación después de 6 semanas de la primera inyección.

Para conocer más acerca de los linfangiomas y de algunos hospitales en España que cuentan con OK432 visite: webmaster@linfaweb.com y www.linfangioma.com

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(1) Información tomada de webmaster@linfaweb.com y www.linfangioma.com

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Acerca de Érika Valencia-Perdomo y Óscar Perdomo León.

Médicos.
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126 respuestas a UN CASO MÁS DE LINFANGIOMA EN EL MUNDO. ZOE Y SUS CIRUGIAS

  1. Crispunk dijo:

    hola, pues me alegra que Zoe se encuentre en camino a su cura, yo mi hija tambien padece de un linfangioma en su hombre izquierdo, afortunadamente no es tan grande y ya tuvimos contacto con el representante de la fundacion ogita, aqui en nuestro pais, ahora estamos en espera del tratamiento que llegue a guatemala para asi poderle administrar, es una situcion muy dificil para nosotros pero confiamos en dios para que se recupere pronto nuestra bebe. buen dia

  2. Anonymous dijo:

    Hola es hermosa la niña, yo estoy por tener a mi hijo en esta semana, presenta higroma quistico en la axila y ahora se a extendido un poco, pido por favor cualquier información o consejos que puedan darme a ivobun@hotmail.com soy de argentina.

  3. ERIKA MARIANA, MI HIJO NACIO CON UN LINFONGIOMA DE SIMILARES CARACTERISTICAS QUE EL DESCRITO EN LA NOTA. SOY CHILENO Y EN EL PAIS ESTA ENFERMEDAD ES MUY DESCONOCIDA Y EL MEDICAMENTO OK 432 NO SE ENCUENTRA EN NINGUN LADO. TE AGRADECERIA SI PUDIERAS DARME ELK NOMBRE DEL CONTACTO DEL MEDICO CHILENO QUE APARECE ALUDIDO EN LA NOTA, TE AGRADECERIA MUCHO. MI MAIL ES MIZUECH@GMAIL.COM

    SALUDOS Y GRACIAS

  4. ROROZAV dijo:

    en mexico existe una asociacion civilque brinda apoyo para consegir el picibanil (ok) y ha reunido medicos, pueden contactar en:
    dagaga.or@gmail.com

  5. Anonymous dijo:

    Hola mi nonbre es Analia mi hijo Geronimo nacio hace tres años con un linfongima quistico de cuello ,fue operado con dos dias de nacido por una eminencia el dr. julio ficardi aqui en mi provincia ,MENDOZA, gracias a el y a Dios mi hijo solo tuvo una intervencion .Pido a dios por su hija zoe es hermosa , que jamas le vuelva a salir este maldoto quiste . Se por lo que han pasado y es lo mas decastador para nosotros los papas, fuerza y que dios los bendiga y los proteja . Mis cordiales saludos ana y gero.

  6. MARCELA dijo:

    Me detectaron linfagiomaquistico con una biopsia lo raro es que tengo desde la ingle hasta el talon tengo muchas bolitas y segun se ve en tac esta toda la pierna interna hasta el talon con bolas pequeñas no son tan grandes pero cuando camino me duelen demasiado mi doctor me dice que no hay nada que hacer que no me puede sacar una por una pues son demasiadas y me dice que tome solo analgesicos tengo 33 años de niña jamas tuve esto quiero tener un hijo y me da mucho miedo que le pase mi enfermedad por favor su ayuda que debo hacer tiene cura esto ? si quedo embarazada no le va a pasar nada a mi bebe ? es verdad que solo tengo que dejar las bolitas en toda mi pierna y nada más soy Ecuatoriana si saben algo o como ayudarme que Dios les bendiga , aunque veo que mi caso no es nada grave como los que presentan de los niños por favor su ayuda .

    Gracias mil gracias

  7. Estimada Marcela. Nosotros no somos especialistas en esta enfermedad. Sería bueno que usted consultara su caso con la FUNDACIÓN SHUEI OGITA. Ellos podrían darle una mejor orientación.

    Sabemos que en Chile y en Argentina hay tratamientos para recién nacidos; pero bien podría haber una posibilidad para su caso.

    Hasta donde sabemos nosotros, esta enfermedad no es hereditaria.

    Podría empezar consultando estos sitios:
    webmaster@linfaweb.com
    http://www.linfangioma.com

    Le deseamos todo lo mejor. No pierda las esperanzas porque cada día hay nuevos avances en la Medicina.

    Gracias por comentar su caso en nuestro blog.

  8. Ivonne dijo:

    Hola a todos, actualmente en argentina no hay tratamientos con el ok 432, si con esclerosantes… mi hijo ha nacido y ya tiene15 meses, esta hermoso pero su linfangioma esta como nacio, o quizas mas grande… aqui no me dan mucha importancia asique estoy buscando en cualquier lado del mundo un lugar donde puedan aplicarle el ok 432 saludos a todos

    • Larisa dijo:

      Hola Ivonne, te escribo desde Córdoba-Argentina para saber si han podido aplicar el OK432 en Argentina. En breve nacerá mi BB y su linfangioma es tan grande como ella, y estamos tratando de conseguir el medicamento para poder tratarla cuanto antes. Si tienes información, envíamela a larisa_stuyck@hotmail.com. Desde ya muchas gracias y suerte!

      • Lucila dijo:

        Hola Larisa, soy de Ushuaia Argentina, mi hija esta recibiendo tratamiento con ok-432 con un cirujano infantil que es de BS As. Si te interesa escribime a lalum14@hotmail.com y te cuento.- Saludos.-

  9. Estimada Ivonne: Zoe recibió el tratamiento con ok 432 a través de la FUNDACIÓN SHUEI OGITA de Chile, la cual se encargó de enviar el medicamento y de capacitar a una doctora que lo adminitraría.

    En México también hay una FUNDACIÓN SHUEI OGITA

    Ojalá le sirva de algo, Ivonne, esta información. Gracias por comentar en nuestro blog.

  10. valeria dijo:

    hola soy valeria de argentina-buenos aires estoy embarazada de 21 semanas a mi bb le detectaron un linfangioma en el brazo derecho quisiera saber sobre los tratamientos y a que medicos acudir en argentina que se especialicen en el tema.
    les dejo mi email valeriamarilinaflores@hotmail.com

  11. Estimada Valeria, gracias por visitar nuestro blog. Le contestaremos a través de la dirección de correo electrónico que nos ha dejado.

    Desde El Salvador, fraternalmente,
    Érika y Óscar.

  12. piedad chavez dijo:

    Tengo una hija que fue operada de un linfangioma en el muslo deracho a los dos años de edad, ahora tiene catorce, actualmente presenta unas ampoyitas al lado de la cicatriz. Quiero saber por que se presenta esto, por favor ayudenmen a investigar, me preocupa que nuevamente le esté volviendo a salir. Gracias por su colaboarción.

  13. Luis Fernando Serrano Siles dijo:

    Hola , soy Luis de Costa Rica tengo un hermano de 2 años y medio se llama Andres y desde antes de nacer le detectaron un Linfagiona cerbical que se exiende desde el cuello hasta el torax , segun la informacion que nos an dado los doctores es sumamente complicado una operacion y de mucho riesgo .
    A raiz de que se ah estado complicando su estado de salud , se a tomado la decision de operar el dia 18 de mayo del presente año , los Doctores no dan un buen panorama
    No se que valla a ocurrir luego de la operación tengo Fé en que Dios sabe el por que de las cosas , haci que a todas aquellas personas que esten pasando por una situacion haci , cierren sus ojos y pongan en manos de Dios a los (a) doctores para que sea la mano de Dios que guie la de ellos …..EL SEÑOR ES MI PASTOR Y NADA ME FALTARA ….
    Gracias .

  14. Estimado Luis Fernando, le deseamos todo lo mejor a Andrés. Esperamos que todo le salga bien en la cirugía. Un abrazo fraternal desde El Salvador para ustedes dos.

  15. judith dijo:

    hola mi nombre es judith mi hija rayen tiene un linfangioma de cara y cuello ya va cumplir dos años estamos en tratamiento con esclesorante por que en chile no hay ok 432, ha sido lento pero confio en que toda saldra bien, se saben en chile donde existe el ok cuenteme

  16. Quisiera saber si en El Salvador existe una asociacion q ayude a los pacientes con linfangioma?Ojala que Zoe siga mejor, hermosa como se ve, es un verdadero angelito,Dios la cubra con todo su amor. Bye cuidense

  17. Pues la verdad es que en el Hospital Bloom de El Salvador se le ha brindado mucha ayuda a Zoe. Ese es aquí el lugar más adecuado para tratar a un niño con esa enfermedad.

  18. Me imagino que si, yo deseaba o deseo saber si hay algunas personas altruistas reunidas por esta causa?donde se puedan mandar donaciones para estos bebes. Gracias.

    • Hola Anna Hernández Alas,desconozco si existen personas altruistas o asociaciones en El Salvador o Centro América que capten y canalicen fondos monetarios para estas causas. sin embargo, puede ponerse en contacto con la Fundación SHUEI OGITA en México (webmaster@linfaweb.com, http://www.linfangioma.com), para que ellos la orienten y posiblemente ellos puedan recibir las donaciones de gente con alma buena. Gracias por visitar y comentar en este blog.

  19. hola, mi caso es similar al de zoe ya q mi bebe le fue detectado el linfangioma axilar en su brazo izq. a las 24 semana d gestacion y atravez d un seguimiento durante el embarazo se determino q este era gigante y todo fue planificado a la hora d la cesaria pero no pudo ser intervenido quirurjicamente ya q el cirujano nos recomendo el ok-432 pero el optener este mdicamnto en vzla es dificil x lo cual esta siendo tratado atravez d secciones q l realizan mensualment atravez d puncion y laser y le extraen el liquido, la tumoracion ah bajado notablemente pero necesita d mas secciones para ver la mejoria x completo. mucho agradeceria m den una respuesta a mi caso.

    • Hola, a Zoe también le ha tocado pasar por aspiraciones de algunas zonas de su cuello, brazo y tórax. Gracias a esto, al ok-432 y a la fisioterapia está saliendo adelante y hoy se desenvuelve muy bien en la vida cotidiana. El camino es arduo, pero no hay que desfallecer. Adelante. Le aconsejo que lea mucho y pregunte constantemente al médico tratante acerca de la evolución de su bebé. Le deseo lo mejor para ud, su familia y su bebé. Este artículo sobre Zoe es uno de los muchos casos en que es necesaria la unión familiar para ver el éxito en los tratamientos. Apóyese en Dios y en la ciencia médica.

  20. hola, DIOS bendiga a zoe x ser una niña luchadora. mi bb con tan solo dos meses ya lleva dos secciones para reducirle su linfangioma en su brazo izq. a tenido buenos resultados pero es con otro tratamiento q no es el ok-432 me gustaria contactar con ud. a travez d mi correo ya q mi caso es similar al d ud.

  21. Hola Yulibeth, me alegro de que su bebé esté ya en tratamiento. Zoe ya tiene 4 años de edad, es muy inteligente y muy despierta. Ha pasado por unas cuántas cirugías más. Ánimo, no vaya a desfallecer, el camino es largo y doloroso emocionalmente para las familias de estos ángeles. Por supuesto que me pondré en contacto con usted, es importante que todas las personas que están en la misma situación se comuniquen y brinden sus experiencias para dar a conocer y promover el apoyo a los niños que sufren de linfangiomas. Éxitos en su vida, la de su familia y la de su bebé.

    • diana dijo:

      hola soy diana tengo un nieto de 1 año tiene linfangiomas tuvo 5 cirugias actualmente tiene traqueostomia en la clinica donde lo checan no le han dado un tratamiento posterior que hacemos agardecere mucho sus comentarios

      • Hola Diana: Pues mi consejo es que hable seriamente con el médico tratante sobre el futuro tratamiento de su nieto, la traqueostomía permanente puede ser una vía de entrada importante para infecciones pulmonares. También le recomiendo que se ponga en contacto con algún representante de la Fundación Ogita o visiten la página http://www.linfangioma.com, con el fin de buscar una mejor orientación con personal más conocedor sobre esta enfermedad. Para usted, su familia y su nieto van mis mejores deseos de prosperidad y que la conexión amorosa que se encuentra en ustedes llene de ánimo y esperanza al pequeño nieto. Un abrazo fraterno desde El Salvador.

    • yulibeth dijo:

      Hola Erika y Oscar les cuento que siempre me llegan sus correos, pero en esta oportunidad les escribo con el fin de informarle sobre mi bebe Josué que ya va para 18 meses y gracias a Dios a la fé, constancia y a los Dr. que le realizaron el tratamiento a mi principe todo salio super bien y hay es donde digo que siempre al final del tunel siempre hay una luz. Josué ya se le desaparecio por completo su linfangioma, ya no tiene ese liquido linfatico. no fue facil pasar por todo estos ya que tubo complicaciones pero se solucionaron y hoy les puedo decir que por el gran tamaño que era esa pelota a mi bebe le queda es un cuerito debajo de su brazo izquierdo despues de haber pasado x 12 secciones de puncion. ahora dentro de pocos dias le toca su primera consulta de chequeo donde ya no tendran que pincharlo el Dr. le dio descanso desde el mes de agosto que fue su ultima seccion. y ahora el 29 de este mes lo evaluara para ver como lo encuentra. Gracias por todo el apoyo y sus palabras no sabe cuanto me ayudaron y espero que Dios me los siga bendiciendo a uds y a ZOE. y espero seguir en contacto con uds. para seguir informandole de toda la evolucion de mi principe y ud me informen de como esta zoe. Besos y pronto les estare escribiendo de que me dijo el Dr. en la consulta.

      • Estimada Yulibeth: nos sentimos complacidos por esa buena noticia y te felicitamos por ser tan valiente y por soportar la carga emocional que implica cuidar y velar por la salud de tu querido Josué. Estamos seguros que él seguirá dando grandes pasos para su recuperación total. Sigan ambos adelante. Y muchas gracias por hacernos partícipes de tu felicidad. Estaremos siempre en contacto.

        Un abrazo fuerte.

      • luz velasquez dijo:

        amiga soy del pais de peru por favor si uds pueden darnos mayor informacion sobre esta enfermedad tenemos una niña con esta enfermedad y aca en nuestro pais no nos dan esperanzas sobre esto y queremos informarnos mas sobre el tratamiento y asi poder llevarla hasta argentina por que es el pais q nos han dicho q hay por favor cualquier informaciòn mandame a mi correo java_2608@hotmail.com por favor les agradeceria a uds mucho

      • luz velasquez dijo:

        disculpa mi correo correcto es java_2608@hotmail.com

  22. JULIA dijo:

    Hola, soy Julia y tengo una hermana ya de 30 años y desde los 9 años sufre de un Limfagioma en el ojo derecho, siempre ha estado en constantes tratamientos incluso operaciones, pero los medicos le dicen que existe una medicina muy buena, que hay posibilidad de sea efectiva y que que podria tener buenos resultados, esa medicina es, OK-432 …..Este es mi correo juliadelcarmen1970@yahoo.es para cualquier consejo de su parte…soy de venezuela…Y MUCHAS VENCIONES PARA ZOE…….

  23. Muchas gracias, Julia, por escribir en nuestro blog. Le contestaremos más tarde a través de su correo electrónico. Saludos.

  24. carlos hernandez lopez dijo:

    Hola! mi nombre es carlos, soy de mexico, pues gracias a Dios que su pequeña esta saliendo y saldra adelante, yo entiendo su angustia y el dolor que se siente cuando tu niño esta en estas situaciones por que mi hijo benjamín de 5 meses de edad tiene un higroma quistico en el cuello que se le extiende hasta el torax. Se lo detectaron a los 5 meses del embarazo y desde entonces los medicos nos dijeron que al nacer mi bebé lo operarian para quitarle ese tumor, pero al nacer por el poco conocimiento de esta enfermedad y por la zona que afectaba ere una operacion extremadamente riesgoza y pues no se la hicieron, en ese entonces nos dedicamos a investigar en el internet sobre alternativas para salvar a nuestro hijo y encontramos una opcion excelente que fue el ok-432 pero nuestro intento de conseguirlo no fue exitoso, no pudimos contactar a nadie que nos diera la esperanza de poder tener con nosotros ese medicamento, asi que exigimos a los medicos que nos dieran otra alternativa que no fuera una cirugia. Ellos nos presentaron el caso de un esclerosante llamado bleomicina que no era igual de efectivo que el ok-432 pero al menos si podiamos evitar la cirugia. Antes de que le aplicaran ese medicamento a mi hijo tambien le pusieron un tubo en la boca que llegaba hasta la traquea por que el higroma le rodeaba la traquea y al inflamarse la podia obstruir. Despues de la aplicacion de la bleomicina mi hijo paso a la unidad de cuidados intensivos en donde un dia despues de la aplicacion, por negligencia tanto de los anesteciologos ( al no colocarle el tubo de la medida que necesitaba mi hijo, por no batallar por que la tumoracion en el cuello hacia muy dificil la entrada y colocacion del tubo, asi que le pusieron un tubo mas delgado del que necesitaba para que ellos no batallaran) como del personal de cuidados intensivos al no tener pronta accion al escuchar las alarmas de las maquinas que le median la presion, frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria y la oxigenacion, por estos descuidos mi hijo se murio 5 minutos “segun el reporte medico” al taparsele el tubo con flemas, y posterior a esto 48 horas despues recayo con un segundo paro cardio-respiratorio de menor duracion. Debido a estos insidentes, despues de tener a mi bebe solo con un higroma quistico tratable, ahora tengo a mi hijo con: el higroma ya casi llegandole al pulmon, ocasionandole neumonias severas, el pulmon izquierdo colapsado, con un daño cerebral demasiado grave, operado de una gastreostomia que es un orificio en el estomago para meterle una manguerita para que el pueda recibir alimentacion, tambien operado de una traqueostomia que es un pequeño tubo que le entra por un agujero en el cuello debajo de la barbilla y llega hasta los pulmones, dependiendo totalmente de un ventilador, que es una maquina que le bombea y saca aire de los pulmones por medio de la traqueostomia. En fin, para no hacerla mas cansada, ahorita la operacion no es una opcion, solo nos resta conseguir el ok-432 para poder empezar a eliminar el higroma y con el todos sus problemas. GRACIAS POR SU AYUDA Y ORIENTACION. SI SABEN DE ALGO O ALGUIEN QUE NOS PUEDA AYUDAR CON SU PROBLEMA CEREBRAL SE LOS AGRADECERIA MUCHISIMO MAS, ME GUSTARIA QUE ME RESPONDIERAN A MI CORREO. QUE ES: char_dakota@hotmail.com GRACIAS. ATT. CARLOS Y FAMILIA

  25. Carlos Hernández López: Gracias por comentar en nuestro blog. Le contestaremos a través de su correo electrónico.

  26. Ross Mary dijo:

    Hyes buenas tardes!
    quisiera saver si hay esperanza sobre un embarazo con higroma quistico de 4 meses cre usted que deveria de avortarlo por el bien del bebe o seguir adelante con este enbarazo?

    • carlos dijo:

      querida ross mary, nosotros tambien estuvimos en esa situacion aunque la respuesta a la pregunta del aborto por parte de mi esposa inmediatamente fue negativa, dijo que no abortaria sin pensarlo 2 veces, cosa que yo no hice por que me ponia a pensar mucho en lo que pasaria. y aunque actualmente todavia estamos batallando algo por que se nos alargo nuestro proceso, no por eso siempre tiene que ser asi. y ahora disfruto de ver a mi hijo. lo amo, el es el amor de mi vida. cosa que nunca pense que diria de el. si quieres te podemos orientar mas acerca de esto y de los cuidados y precauciones que tienes que tomar para que todo salga bien. escribeme a mi correo, es: char_dakota@hotmail.com

      • Carlos: Muchísimas gracias por comentar y ofrecerte a dar tu experiencia a Mary. El apoyo entre todos es básico y vital, pues el camino para algunos de nuestros niños y nuestras familias, a veces se hace torna un poco más duro. Muchos abrazos a vos, a tu esposa y a tu pequeño. Nuevamente mil gracias, por tu testimonio y tu ayuda.

    • Querida Mary:
      Te cuento que mi sobrina, la pequeña Zoe, ya tiene 4 años y sus papás se enteraron de su estado en un tiempo de gestación similar al tuyo. Como familia hemos pasado momentos de tensión por la salud de Zoé, pero hoy ella es una niña muy inteligente, es una líder entre sus compañeros del kinder y es la luz de la familia. Nos divierte con sus ocurrencias y sus análisis.
      Como médico te digo que la decisión de abortar debe de ser consensuada con tu obstetra, tu pareja y sobretodo con vos misma. Por tu tiempo de gestación, el procedimiento es más complicado, por el tamaño del feto. Como mujer te digo que, personalmente, creo que la vida empieza en el momento mismo de la concepción. Carlos, un buen amigo de “La Esquina de Érika y Óscar”, ha pasado por una experiencia similar, y ha decidido compartir su experiencia y ayudarte con algunos consejos para que si te decidís tener a tu bebé, podás llevar tu vida y la de tu hijo de la mejor manera. Contactate con él y mucho ánimo. Un abrazo.

  27. maricarmen dijo:

    y que se puede hacer si despues de el tratamiento con ok-432 se le realiza una cirugia la cual no tuvo mucho exito ya que el linfagioma no se pudo extraer por completo y ahora despues de un año y medio el problema regresa y con mas fuerza la afectacion tambien es de su lengua y tiene muchas emorragias… ¿mi pregunta es a donde mas podemos acudir que otras opcciones tenemos? su caso clinico lo atienden en MEXICO (Hospital Infantil Federico Gomez)

    • Estimada Maricarmen: Nosotros no somos especialistas en esta enfermedad. Pero sabemos que en Chile y en Argentina hay tratamientos avanzados que bien podrían ayudarle en su caso.

      Le recomendamos consultar su caso con la FUNDACIÓN SHUEI OGITA. Ellos podrían darle una mejor orientación.

      Hasta donde sabemos nosotros, esta enfermedad no es hereditaria.

      Podría empezar consultando estos sitios:
      webmaster@linfaweb.com
      http://www.linfangioma.com

      Le deseamos todo lo mejor. No pierda las esperanzas porque cada día hay nuevos avances en la Medicina.

      Gracias por comentar su caso en nuestro blog.

  28. Larisa dijo:

    Hola Erika y Oscar. Les escribo desde Córdoba-Argentina porque tengo un embarazo de 32 semanas y la BB tiene un linfangioma quístico cervical + toracico + miembro superior derecho, que en conjunto es mas grande que todo el cuerpo de la BB. Pronto nacerá y quisiéramos saber cómo conseguir el OK432 para comenzar a tratarla lo antes posible, puesto que el linfangioma del brazo es tan grande que se lo ha subluxado y se teme que pierda la movilidad del bracito. Desde ya MUCHAS GRACIAS por publicar su caso, que para nosotros es muy importante porque es el primero sobre el cual hemos leído cuando nos informaron de la enfermedad. Les dejo mi dirección de correo para que me envíen allí su respuesta: larisa_stuyck@hotmail.com GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA Y ACOMPAÑE SIEMPRE.

  29. Amilcar Calderon dijo:

    Hola, soy amilcar, el caso de mi hija es bastante similar al de Zoe, solo que en lados contrarios. Nacio en diciembre de 2011 fue un parto vagiunal que ordeno la ginecologa que llevo el caso de mi esposa, “Increible que haya ordenado el parto vaginal” A los 8 dias se le opero el higroam quistico gigante que tenia a lado derecho de su cuerpo. A los dias una doctora nos informo del OK 432 comenzamos a investigar y consultar. El problema e que la salud de mihija se complico y fue adquiriendo bacteria tras bacteria. Se gestiono el OK 432 en el Hospiltal Bloom pero no permiten (apesar que es una donacion) trasladarlo al hospital 1º de Mayo donde hasta la fecha esta ingresada la niña para que pueda aplicarsele, actualmente nos han dado la alternativa de operarla nuevamente, la otra semana tenemos que decidir y pasar nuevamnete el calvario de la primera operacion. Mi pregunta es ¿como es posible que un medicamento que puede ser una mejor alternativa que la operacion no se pueda mobilizar de un hospital a otro, siendo los dos hospitales estatales? Si lo que se trata es de darle la oportunidad a una bebita. Digame que puedo hacer.

  30. Estimado Amílcar Calderón: Realmente es una estupidez burocrática que no puedan trasladar el medicamento de un hospital a otro, cuando la prioridad debería ser buscar y dar toda la ayuda posible para los pacientitos. Por cierto, Zoe nació también en la Primero de Mayo.

    Tal vez una opción podría ser que usted se dirija personalmente con los directores de ambos hospitales para ver si ellos pueden ayudarle a solucionar este problema.

    Otra opción podría ser hablar directamente con la doctora encargada de administrar el medicamento, para ver si se le encuentra una salida.

    Y una opción un poco más radical podría ser acercarse a la Defensoría de los Derechos Humanos, para ver si ellos pueden interceder en su problema.

    No pierda el ánimo. Le escribiremos a su correo electrónico para darle un teléfono del papá de Zoe. Acabamos de hablar con él.

    Saludos. Muchas gracias por visitar y dejar su mensaje en LA ESQUINA.

    • Laurita:

      Cada una de tus palabras, refleja una verdad intensa y desgarradora. Me parece que el fenómeno de las segundas generaciones aún no se percibe mucho acá, porque diariamente emigran cientos de personas que dentro de algunas semanas o meses empezarán a mandar remesas.

      Es importante que se sepan las realidades de hijos de emigrantes, ese lado de la historia se cuenta poco a nuestra gente.

      Nuestra gente ésta dispuesta a dejar su tierra, por conseguir lo que su país no les brinda, a muchos, en más de alguna ocasión se nos ha cruzado la idea de partir, pero situaciones como la familia, el deseo de sacar adelante esta tierra desde este mismo lugar y el amor al terruño muchas veces frenar las ideas.

      No critico a los que deciden irse, desde mi trabajo, tengo la gran oportunidad de platicar con personas de diversos lugares y sus historias son de trabajos mal pagados y de miseria, si otro país permite una mejoría económica ¡adelante!, pero hay que recordar de donde venimos, de lo contrario nuestras juventud se irá perdiendo en las vanalidades que ofrece el dinero sin valores.

      Gracias eternas por dedicar parte de tu tiempo a leer y participar en este blog.

  31. lucia dijo:

    hola tengo 18 años tengo un linfangioma en el antebrazo derecho me operaron cuando tenia 10 años y hac un año que comenze con dolores similares y se me inflama mucho y tengo mucho dolor hay veces que es insoportable soy de argentina tucuman y aqui lamentablemente solo hay dos medicos que manejan el tema pero no hay casi tratamientos qisiera saber si me podrian decir donde podria contactar a esta fundacion? ni mi familia ni yo queremos otra operación ya que me salio uno en la mano y seria una operacion riesgosa y hasta incluso podria quedar sin movilidad en esta! agradeceria mucho si me ayudaran muchas gracias desde ya! zoe es hermosa y va a salir adelante ojala aqui en argentina hubiera mas apoyo a alas personas que padecemos esta enfermedad

    • lucia dijo:

      en mi caso no se lo detecto en mi nacimiento sino que a los 8años me cai y m fisure la muñeca derecha despues de que me recupere de la fisura comenze a notar que mi brazo se inflamaba y m dolia y luego pude palpar unas pelotitas . Ahora me volvio a salir despues d 8 años y la verdad que no quisiera pasar por una operacion nuevamente ya que cuando me operaron me extrajeron mucho tejido dermico perdi mucha sangre y estuve un año y medio haciendo rehabilitacion porque habia dos dedos d mi mano que habian quedado encogidos y hasta el dia de hoy mis dedos no se estiran como antes

      • Lucía: Parece que tu caso podría ser un poco más sencillo que el de Zoe; sin embargo, sería conveniente que te viera un médico con experiencia en esta enfermedad.

        Te diremos que a ella, a Zoe, le dieron tratamiento con ok 432 a través de la FUNDACIÓN SHUEI OGITA de Chile, la cual se encargó de enviar el medicamento a El Salvador y de capacitar a una doctora que lo administraría. Pero también se le trató con cirugía, inevitablemente.

        Te sugerimos que empecés acercándote a estos sitios:
        webmaster@linfaweb.com
        http://www.linfangioma.com

        Muchas gracias por visitar LA ESQUINA.

      • Larisa dijo:

        Hola Lucía!
        Soy Larisa de Córdoba, Argentina. Ví tu post y me alegra mucho poder decirte que puedo pasarte todos los datos para que consigas el OK-432. Nosotros estamos haciendo el trámite y nos debería llegar de un momento a otro. Escribime a larisa_stuyck@hotmail.com así te explico cómo conseguirlo y qué médicos nos están ayudando.
        Saludos y fuerza!!!

  32. Carina dijo:

    Hola! Me gustaria tener informacion de tratamientos y sobre el ok- 432, soy de Argentina. Muchas Gracias.

  33. La terapia OK-432 es un tratamiento que inyecta OK-432 (Picibanil) intralesionalmente a los vasos linfáticos para lograr el encogimiento y/o la desaparición del linfangioma. La aplicación de este tratamiento se inicio en 1986 y el primer caso exitoso fue reportado en 1987. Desde entonces y mediante investigaciones en equipo, se han reconocido tanto el incremento de casos exitosos como su alta utilidad.

    No existe ninguna edad específica para iniciar el tratamiento. Sin embargo, debido a que la fiebre y turgencia son complicaciones inherentes al efectuar el tratamiento, sería recomendable, de ser posible, efectuar el procedimiento 3 a 4 meses después del nacimiento. No obstante, se han reportado casos de dosis a recién nacidos y a fetos. No hay problemas en particular, pero se requiere prudencia en la dosis.

    Es muy importante el ejecutar la terapia OK-432 como primera alternativa de tratamiento, antes de que se realice cualquier cirugía pues su efectividad disminuye después de la operación.

    La reacción típica incluye el acceso de fiebre de 38 y 39 grados centígrados, aproximadamente seis horas después de la inyección. También se presentan ligera rubicundez, tumefacción y dolor sordo en la parte afectada.

    Para los casos que presentan encogimiento insuficiente, nuevamente debe inyectar OK-432 después de 5 o 6 semanas desde la dosis anterior.

    Le recomendamos consultar con un médico de un hospital especializado en tumores.
    Gracias por escribir, Carina.

  34. MUY BUENOS DIAS ME LLAMO CATHERINE LIZATTE SIACHOQUE RODRIGUEZ Y NACI CON UN LINFANGIOMA CONGENITO EN AXILA, BRAZO, Y MANO DERECHA ME DUELE Y ES MUY GRANDE MI BRAZO AXILA Y MANO AYUDENME PORFAVOR NO TENGO DINERO SOY COLOMBIANA Y NO HABLO INGLES Y YA E TOCADO MIL PUERTAS DIOS LOS BENDIGA AYUDENME A PODER OBTENES EL MEDICAMENTO OK 432 GRACIAS ESPERO PRONTA RESPUESTA GRACIAS DIOS LOS BENDIGA .

  35. Estimada CATHERINE LIZATTE SIACHOQUE RODRIGUEZ::
    Te contamos que en el caso de Zoe, sus padres se contactaron con la FUNDACIÓN SHUEI OGITA, a través de su correo electrónico; allí presentaron a Zoe y enviaron fotos y el resultado del ultrasonido, la fundación tomó el caso y ello se encargaron de enviar el medicamento a El Salvador y de hacer los trámites sin ningún costo para Zoe y sus padres, quienes tampoco tienen facilidades económicas.

    Te recomendamos consultar tu caso con la FUNDACIÓN SHUEI OGITA. Ellos podrían darle una mejor orientación. El enlace para su página web es: http://www.linfangioma.com

    Te deseamos buena suerte y ojalá que todo te resulte de buena manera. No perdás las esperanzas, sólo es cuestión de tiempo, paciencia y buena actitud.

    Abrazos.

  36. adriana alvarez dijo:

    hola soy adriana alvarez de leon guanajuato mexico qe bueno qe ya esta bien su pequeña,yo tengo mi bebe de 1año y tiene linfageomas en el gluteo izquierdo ya escribi un correo a dagaga pero me dicen qe tengo qe ir a la cruz roja y fui pero me dicen qe ellos no pueden y no saben como ayudarme y a si me traen de un lado a otro y la verdad estoy desesperada pido ayuda por favor ya no se a donde ir y tambien ya le mande correo a la dra.qe ayuda a la gente a qui en mexico sanchez mejia por favor ayudenme.

  37. Nadia gonzalez martinez dijo:

    Hola yo soy de coatzacoalcos veracruz mexico mi nena tiene 8meses nacio con linfagioma quistico en cuello paladar lengua y melilla nos vamos est 26 al hospital de pediatría siglo XXl sera que ahi tengan en ok-432 o porfis alguien digame dond esta la fundación que menciona erika y oscar en mexico me urg su respuesta gracias

    • Hola Nadia, esperamos que todo le salga bien a tu nena en el hospital Siglo XXI. Fijate que he buscado una dirección física de la fundación, pero ha sido muy difícil encontrarla. Te invito a que te contactes con ella por medio de su correo electrónico, ellos mismos piden que se les contacte de esa forma, según la información que han colgado en su página web. Te mando su dirección electrónica: ok432fund-ogita.org. Ánimo y mucha paciencia, esperanza y paz en tu corazón.

    • arianna dijo:

      hola nadia fijate ke mi bebe nacio con un hemolinfangioma cervical, le abarcaba parte de su cuello y su cara era enorme y aun lo es pero ahora solo le abarca su carita. somos de xalapa veracruz y fue atendido desde k nacio en el hospital siglo 21 en la ciudad de mexico, a el lo operaron ahi, en la actualidad tiene 4 meses y aun le falta una cirugia en donde los doctores pretenden kitar lo mas ke puedan de tumoracion. el tiene traqueostomia debido a k se le dificulta su respiracion y tiene la gastrostomia come por una sonsa, poco a poco y con mucho trabajo y paciencia el aprendera a comer con biberon y le quitaran la sonda.el doctor pretende quitar la traqueostomia despues de esta cirugia.el 3 DE MAYO vamos a consulta a mexico y esperamos nos den la fecha para su operacion. en el caso de mi mateo a el no le es eficaz el ok 432 por k no solo es linganfioma sini hemolinfangioma y tiene muchos vasos sanguineos asi k no es una opcion. el lleva un medicamento ke se llama propanolol para evitar vuelva a crecer la tumoracion. te puedo de cir ke el hosptal siglo 21 es elmejor junto con el de la raza en mexico, los doctores nos han ayudado muchisimo asi como las enfermeras y trabajadoras sociales. el cirujano tiene especialidad en cirugia de tumores asi ke creo estaran en muy buenas manos..animo en todo mucha fe y esperanzaen jesucristo. te dejo mi correo por si necesitas algo emimat_abe@hotmail. y mi face arianna juarez ramirez. bendiciones nena..

      • Arianna: definitivamente tu historia y la de Mateo es una historia de amor, de lucha y de fe. El compartirla con todos únicamente refleja la gran valentía y gran determinación para ayudar a tu hijo y desde hoy, tené por seguro que será fuente de inspiración para muchos padres de familia que están en similares condiciones. Cuidate mucho y abrazos desde El Salvador.

  38. Ánimo, Nadia González Martínez, continúe con su lucha. Todo saldrá bien, ya lo verá. Abrazos.

  39. Nadia gonzalez martinez dijo:

    Me puedes dar tu face para platicar contigo erika porfis gracias

  40. perez belen dijo:

    hola soy belen de cordoba argentina, tengo un bebe de 11 meses al que le diagnosticaron linfangioma de cuello a los cinco meses de gestacion…afortunadamente siempre se mantuvo del mismo tamaño, es controlado desde que nacio… a los ocho meses le hicieron un tratamiento de esclerosis con bleomicina q no tuvo el resultado esperado ya q su tipo de linfangioma cuenta con muchos microquistes los cuales es imposible poder inyectar…el tratamiento se le aplico sobre las cavidades mas grandes…Ahora tiene fecha de cirujia para el mes de julio, el doctor dice q afortunadamente no tiene infiltradas partes importantes como glandulas,o lengua asi que podria retirarle si Dios quiere en su totalidad o la mayor parte…Estamos con esperanzas que todo se va a solucionar…gracias por compartir su caso y brindar a los papas esperanzas q todo puede salir bien…

    • Hola, muchas gracias por compartir con todos nosotros el caso de tu bebé. Esperamos que todo le salga muy bien y estamos seguros que tu amor y cuidados le ayudarán a salir adelante. Abrazos a vos ya tu nene.

    • Larisa dijo:

      Hola Belén, soy Larisa y también soy de Córdoba Capital. Nosotros tuvimos a Sofía que nació en Julio/2012 con linfangioma gigante en cuello, brazo, axila y hemitorax derecho. A los 15 días de nacida se le practicó cirugía y le extirparon el 80% del linfangioma, el cual volvió a crecer a los pocos días pero no tanto como al principio. Luego se le hizo con éxito un primer tratamiento con bleomicina y luego 2 con picibanil que conseguimos de Japón, también con éxito. ¿Dónde se están tratando y con qué médico?? Te dejo mi correo para que me escribas por privado y desde ya contá conmigo para lo que necesites. Estamos muy cerca!!! larisa_stuyck@hotmail.com Saludos!!

    • Lucila dijo:

      Hola belen, mi nombre es Lucila, vivo en Ushuaia- Arg, tengo una nena de 4 años a la que le aplicamos ya en 3 oportunidad el picibanil ok-432, tiene linfangioma de multiple microquistes tambien y solo se le aplico al mas grande, el cual tuvo excelente resultados ya que redujo casi un 80 %. Queria consultarte, acerca de si te han recomendado operar esos otros microquistes, o como deberia seguir el tratamiento????… Me gustaria saber tu opinion … muchas gracias.- Mi mail es lalum14@hotamil.com

  41. Joaquin dijo:

    Tengo 15 años y tengo un linfangioma en el ojo izq , de chico me salia , pero se me iba , ahora pareciera q creció y no se va , aunque no es grande , me angustia mucho , lei mucho sobre el ok432 , quisiera porfavor q alguien me pase el correo de algun medico que trate este tema , realmente no me quiero operar , porq lei hay muchisimas posibilidades q al operar el tumor vuelva a crecer y con mayor tamaño.
    Me atiendo en el garrahan
    soy de bs as (Argentina)

  42. belen dijo:

    hola queria comentarles que ya operaron a mi bebe hace 15 dias… Gracias a Dios y a sus doctores todo resulto con exito, le extirparon completo el linfangioma de su cuello y ya esta recuperado en casa con nosotros.Fue una larga operacion de casi cuatro horas y tres dias en cuidados intensivos pero afortunadamente su recuperacion fue exelente y estamos mas q conformes con los resultados…Gracias por sus consejos!!! un Abrazo!

  43. Hola, por favor necesito conocer mas acerca de los linfangiomas en la parte superior de los ojos , tengo una pequeña de 13 años operada de ptosis parpebral en el ojo derecho cuando tenia 4 años ademas peresenta una ambliopia y luego de esto ha desarrollado un tumorsito sobre la operacion de los tejidos linfaticos y sanguineos en esa zona de la operacion , por favor cualquier informacion al respecto la necesitaria, gracias anticipadas

    • Estimada Amalia Paceiro, te pedimos disculpas por contestar hasta ahora. Te deseamos mucha suerte. Te sugerimos leer lo siguiente: https://www.aeped.es/sites/default/files/anales/45-1-6.pdf

      Saludos cariñosos.

    • Ricardo Vergara dijo:

      Hola,
      Soy Ricardo de Antofagasta, Chile.
      Tengo un hijo de 7 años y antes del año le apareció un linfangioma en el cuello que en una semana creció en forma gigante y tuvimos que internarlo en la UCI, lamentablemente ningún profesional sabia del tema en ese año y nosotros averiguamos y encontramos información por internet y así llegamos a un medico que nos pudo ayudar, le inyectaron bleomicina lo que ayudo completamente en esa oportunidad. Pero hace una semana volvió a inflamarse el mismo ganglio en menor tamaño y al cabo de una semana desapareció.
      Tú podrías informarme de un buen profesional en Chile o en Argentina que nos pueda ayudar a solucionar el problema u orientar y examinar bien a mi hijo.
      Agradezco tu ayuda.
      Saludos,

      Ricardo Vergara Valenzuela
      Chile

  44. hola soy lorena me alegra que zoe se recupere .. yo tengo un hijo que tiene un problema similar es pequeño pero lo diagnosticaron cuando aun estaba en mi vientre espero que igual se pueda recuperar confio en dios asi como esta familia … acaba de iniciar un previo estudio espero todo salga bien saludos …

  45. Elizabeth dijo:

    Hola soy Elizabeth tengo 27 años y hace tres años me detectaron que tenia un linfagioma en el cuello para ser mas especifica en la parte vacía de la clavícula, el medico dice que lo tengo desde que nací pero empezó a crece después que tuve un accidente en el 2010 y me di un golpe en el codo, mi cirujano me ha dicho que la única manera de quitármelo es operándome, pero tengo tanto miedo de hacerlo, por eso quisiera saber si en Perú puedo obtener un tratamiento con OK432, no me duele pero si crece, me han tres biopsias para detectar cáncer pero salió negativo, necesito mas información sobre este tratamiento y donde me lo puedo hacer en Perú, Gracias

    • Estimada Elizabeth: Zoe, quien vive en El Salvador (Centramérica) recibió el tratamiento con ok 432 a través de la FUNDACIÓN SHUEI OGITA de Chile, la cual se encargó de enviar el medicamento y de capacitar a una doctora que lo administraría.

      No sbaemos si en Perú se está dando ese tratamiento. Te sugerimos consultar y comunicarte a estos sitios: webmaster@linfaweb.com
      http://www.linfangioma.com

      Mucha suerte y un abrazo solidario.

    • sara dijo:

      Si, ubica al Dr. Marco Rozan, atiende en el almenara y en laclinica internacional. Nosotros tenemos el mismo problema con mi sobrino de 1 mes de nacido. Te recomiendo ir a la clínica y pedir un trno con el, es muy buena persona, te va a ayudar, el hace el tratamiento con ok-432

  46. Flavia dijo:

    hola como estas?? realmente los felicito de corazón por la pequeña Zoe, es una luchadora sin duda alguna, que Dios la bendiga muchísimo y a ustedes también!!! les cuento que tengo un hijo de 18 meses que tiene un linfagioma, una malformación vascular cervical, abarca el cuello y ahora parte de su carita, también tiene afectado el piso de la boca y los labios, vivimos en Argentina, en Buenos Aires , mi embarazo fue totalmente normal y justo el día que tenia fecha de parto salio en una ecografia que había algo malo, los médicos no me supieron decir hasta después del nacimiento que se confirmo el diagnostico. Acá en nuestro país no hay mucha información y faltan profesionales que lo traten,en un principio le dieron por una semana propanolol, que no obtuvimos ningún resultado, también le fue realizada una traqueostomia porque la malformación le comprimía la vía respiratoria, luego seguimos con la bleomicina que ya tuvo 8 aplicaciones de las cuales las primeras 3 funcionaron y las demás ya no funcionan, hoy en día no tenemos tratamiento nos dijeron de una droga experimental pero tiene muchas complicaciones y no saben si puede funcionar, quería pedirles por favor si hay alguien de Argentina que sepa de algún otro tratamiento o si tienen alguna información de algún profesional que trate este tema se comunique conmigo, estuve mucho tiempo queriendo comunicarme con personas que también estén pasando por esto y al fin descubrí este espacio, desde ya les agradezco de corazón por leer esto y crear este espacio, es muy pero muy dura esta situación y no solo sufre mi hijo sino también nosotros como padres estamos desesperados. Les dejo mi mail para que se comuniquen conmigo. Les dejo un gran saludo, deseandoles mucha suerte a todos y que Dios los bendiga.
    Gracias
    mi e-mail: flaviapaez2012@hotmail.com

    • Hola Flavia: Te cuento que acá en el El Salvador, la enfermedad es igualmente desconocida por muchos médicos debido a su poca frecuencia.
      Hemos hecho una revisión de todos los comentarios que nos han llegado de amigos de Chile, Perú, México, Argentina y El Salvador entre otros, con el fin de poderte ayudar.
      Te enviamos algunos correos de gente con la que te podés contactar y esperamos que podás conseguir la ayuda necesaria para tu bebé.
      -ROROZAV nos dijo que en México se puede encontrar ayuda con el OK en esta dirección: dagaga.or@gmail.com.
      -Lucila desde Argentina nos contó que su hijo esta en tratamiento con el OK, podés escribirle a: lalum14@hotmail.com
      -Carlos es un gran padre y te puede ayudar con orientación en los cuidos de los bebés con linfangioma, su dirección es: char_dakota@hotmail.com
      -Larisa de Argentina también te puede ayuda pues su hijo está en tratamiento, su dirección es: larisa_stuyck@hotmail.com

      Esperamos que estas direcciones te sirvan de ayuda y que todo te salga bien. Abrazos fraternales llenos de fe y esperanza para vos, tu bebé y tu familia.

      Con cariño desde El Salvador, Érika y Óscar.

  47. Hola soy Paola tengo 25 años y vivo en Perú..me alegra la recuperacion de Zoe y su fortaleza para ser tan pequeñita y la perseverancia de los padres…bueno o tengo un hijo de 9 años y el nacio con un linfangioma toraxico a lado derecho que se expandio hacia el brazo y el cuello parecido al de Zoe,,pero solo fue un lado..a El lo operararon cuando tenia 1 año 1/2 le hicieron 3 cirugias..pero no lograron sacar todo..era increible lo que le sacaron ..el tumor pesaba casi 3kg..luego solo iba a sus controles mensuales para ver que lo restante del tumor no creciera..despues de 2 años le empezaron a salir una ampollas de agua alrededor de la cicatriz..lo deribaron al dermatologo y empezo a usar corticoides..al transcurrir los años no mejoraba..todo lo contrario empeoraba..y el tumor empezo a crecer otra vez…mi hijo ya tiene 9 años y su diagnostico es LINFAGIOMA BENIGNO EN REMISIÒN + HEMAGIOMA COMBINADO EN LA ZONA OPERATORIA DE LADO DERCHO…los doctores aca me dicen que primero hay que tratar el hemagioma porque puede volverse hemorragico por las ampollas de liquido que salen.. para recien operar….me duele ver a mi hijo sufrir de esa forma..y ver que hay otra opciones como el ok 432..he busquado en internet y aca no se si se aplica este tratamiento..agradeceria de corazòn toda informacion…bendiciones…

    • Hola Paola: Fijate que yo también creo que es necesario tratar el hemangioma antes, a menos que el linfangioma comprima alguna estructura vital. Acá en El Salvador el OK 432 tampoco es de uso común; para tratar a Zoe se capacitó con anticipación al pediatra cirujano que se mostró dispuesto a ayudarla. Mi hermana se contactó con la fundación Ogita y ellos fueron los impulsores, en mi país hay pocos niños con este padecimiento y no todos los pediatras saben del medicamento. Te sugiero que te comuniqués con la fundación por medio de su página en facebook para pacientes con linfangioma de México https://www.facebook.com/FundacionShuheiOgitaMexico?ref=profile, yo espero que ahí podás encontrar mucha más información y deseo que tu hijo se recupere.
      Te pido que agarrés fuerza, paciencia, amor y esperanza, el camino es difícil, pero se puede y se debe salir adelante. Acá te ofrecemos nuestra amistad y nuestro apoyo a vos, a tu hijo y a tu familia.
      Gracias por visitar nuestro blog.

    • Elizabeth dijo:

      hola Paola mi nombre es Elizabeth yo tambien tengo un linfangioma benigno e igual que tu estuve investigando en internet sobre el OK-432 fui a un doctor en san isidro que me recomendo un doctor australiano pero el me dijo que no me podia ayudar porque es especilaista en drenaje linfantico, yo me comunique con un doctor en japon de la asociacion OJITA, pero ellos para enviar el medicamento piden que por lo menos exita tres casos con la misma enfermedad y un doctor capacitado o al menos interesado en resibir capacitacion para la administracion, el medicamento es free si se obtiene de la asociacion presentando todos los requisitos solicitados por ellos, pero si se tiene que pagar el envio y es muy caro va por un poco mas de 30, 000 dolares, estoy en conversaciones con mi endocrino de la clinica san pablo, si todo sale ok entonces mi novio y yo vamos a pagar el envio si te interesa en formar parte de las personas que necesitamos adquirir el tratamiento enviame un mensaje a keyti0683@hotmail.com tal vez nos podamos ayudar mutuamente, saludos Elizabeth

    • sara dijo:

      Hola Paola, trata de ubicar al dr marco rozan atiende en la clinica internaiconal y en el almenara, el hace el tratamiento con ok-432, lo mejor e sque pidas un turno en la clínica porque en el almenara te van a chotear, ya que te van a decir que no hay protocolo para el tratamiento. suerte

  48. mi hijo de 9 años padece de la linfangioma dice el doctor del hospital Benjamin bloom dice que es un tumor en la cabeza yo estoy preucupada porque no mean dado ningun medicamento porfavor ayudarme 78950417

  49. jose trinidad hernandez dijo:

    A veces hay k tocar nos el corazón para despertar la razón del amor k debemos de tener , para brindar lo k aveces no tenemos. Doy gracias aquellos niños k tiene esperanza y k aveces con el alma quisiéramos dar mas amor k dinero para operaciones o medicamentos… gracias Dios por k nos dejaste esa dicha de amar . Yo tengo una hija con este problema de linfangioma en el cuello, la lengua no se k hacer ,. Pero me alegro k algunos enfermos tengan estaa oportunidad de salir adelante . Cuidemos a nuestros hijos y amemos con todo el corazón. Gracias. Le agradeceré k mce auxilien no se k hacer . Mi coreo es trino.74@hotmail.com

  50. mariana dijo:

    Buenas noches estoy muy triste mi hijo de 5anos fue operado de hemolinfoangioma de garganta y despues de cuatro anos le volvió a salir en la clínica anchorena me dicen que tenemos que esperar que desinflame pero pasa los dias y nada quiero informacion de la va una y algun medico bueno en buenos aires que sepa del tema gracias y. Saludos
    Mi carro es mchade@incaa.gov.ar

  51. yadira dijo:

    Hola soy yadira tengo una hija de ocho años y ya fue operada dos veces por un linfagioma en el glúteo derecho una vez a los ocho meses y la otra a los cuatro años pero ahora le volvió a crecer y yo estoy muy triste. yadyfreez@hotmail.com
    pero hay que tener mucha fe esperemos que a zoe no le vuelva a crecer

  52. ariana dijo:

    hola me gustaria saber como me pueden ayudar, tengo una sobrina de 7 años que tiene linfogioma en mi pais no hay medicos que sepan de esta enfermedad
    quisiera saber como puedo contactarme con la funacion para que me ayude y un medico que la pueda valorar

  53. martha dijo:

    hola soy martha tengo un nino de ocho anos a los tres meses de edad lo operaron de un tumor linfangioma gracias a dios mi hijo quedo bien y gracias a dios no ha presentado mas problemas los entiendo es una lucha muy grande y le deseo todo lo mejor para zoe

  54. SILVIA dijo:

    Hola ERICA Y OSCAR gracias x compartir su historia , tengo una sobrinita de 1 año y medio que tiene linfangioma quistico y ya fue operada 3 veces y le volvió a salir y que x el momento los médicos dicen que no la pueden volver a operar lo tiene en la cara y garganta y tiene que esperar y ahora le pusieron una mascarita.. si ustedes me pudieran dar algún numero de teléfono para comunicarme con alguna fundación donde le traten o algún medico donde podamos encontrar una solución,,, somos de justiniano posse (pcia) de cordoba –argentina MUCHAS GRACIAS Y MUCHOS SALUDOS A USTEDES BESOS

  55. silvia dijo:

    hola larisa ,,, le mande un correo espero que nos podamos comunicar mi correo es avilys@nodosud.com.ar desde ya muchas gracias silvia

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